Oğlumun büyümesini istemiyorum..!! (Ashley tedavisi)

Bir kaç gün önce henüz daha 5-6 yaşlarında engelli bir çocuğu olan arkadaşımla telefonda dertleşirken oğlu için “keşke daha fazla büyümese, hep bu yaşta kalsa” dedi. Önceleri sadece düşünce olarak kafamdan geçse de son sıralarda bu cümleyi Hüseyin Can için de kim bilir kaç kere dile getirmişimdir. Sürekli başkasının bakımına muhtaç olan engelli çocuklar büyüdükçe bakımları zorlaşıyor… biz annelerde böyle bir düşüncenin oluşması da bundan kaynaklanıyor. Aslında böyle bir imkan var… yani çocuklarımızın büyümesini durdurabilen ashley adıyla bilinen bir tedavi şekli var ama Türkiye’de uygulanmıyor…

Ashley tedavisinin adı, tedavinin ilk kez uygulandığı Ashley adındaki amerikalı kızın isminden geliyor. Ashley gibi oturamayan, yemek yiyemeyen ve ömrünün sonuna kadar başkasının bakımına muhtaç olacak çocukların büyüdükçe bakımları zorlaşacağı, muhtemelen temelli yatalak kalacakları için aileler Amerika’da bu tedaviyi çocuklarına uygulatıyorlar. Çocuklara boylarının uzamasını durdurmak için yüksek dozda östrojen hormonu veriliyor. Ayrıca kız çocuklarında regl kanamaları ve kramplarını önlemek için de rahimleri alınıyor. Ashley tedavisi 6-9 yaş arası çocuklara 2-3 sene süreyle uygulanıyor…

Türkiye’de bundan belki 5-6 sene önce ağır engelli çocuğu olan bir aile ashley tedavisi için sağlık bakanlığına müracaat etmişti. Bu konuyla ilgili bir araya gelen değişik branşlardan uzmanlar tedaviyi etik bulmadıkları için ailenin müracaatı geri çevrilmişti. O dönemde Türkiye’de ilk defa ismi duyulan ashley tedavisi medyanın da dikkatini çekmişti. Hatta hiç unutmuyorum bir tv kanalındaki sabah programında konu gündeme taşınmış ve sanki aile çocuklarına bakmak zor geldiği için bu tedaviyi istediği düşüncesi oluştuğu için aile adete yerden yere vurulmuştu. Ashley tedavisi hakkındaki düşüncelerimi paylaşmak için o gün canlı yayınlanan programa bağlanmayı çok istemiştim. Sabit ev telefonunu Hüseyin Can’ın önüne koymuş, ‘redial’ tuşuyla nasıl arayacağını göstermiştim. O ev telefonundan ben cep telefonundan dakikalarca programa bağlanmayı çalışmıştık ama maalesef başaramamıştık.

Hüseyin Can artık 15 yaşında ve boyu iyice uzadı. Hala yürüyemiyor ve hiç bir ihtiyacını kendisi karşılayamıyor. Her ne kadar benim için kabul etmesi hatta telaffuz etmesi bile zor olsa da bu durum ilerleyen senelerde de değişecek gibi durmuyor.

P1060485Aslında Hüseyin Can şu an için çok zayıf bir çocuk ama kucağıma almaya kalktığımda bana yardımcı olmadığı için olduğundan daha ağır hissediliyor. Baygın ya da sarhoş bir insanı kaldırmayı deneyenler bu durumun nasıl olduğunu bilirler.

Hüseyin Can’ı sürekli taşımaktan zamanla bende de ciddi fiziksel sorunlar ortaya çıktı maalesef. Bir kaç sene sonra onu kaldırmaya belki gücüm bile yetmeyecek. Bu da demek oluyor ki Hüseyin Can daha çok yatağa bağımlı hale gelecek, dışarı fazla çıkamıyacağız, sosyal hayatımız tamamen sıfırlanacak, dört duvar arasına mahkum olacağız. Bu kadarla kalsa yine de iyi dicem..!! Sürekli yatanların bası yaraları oluşabiliyor, sindirim sistemi bozulabiliyor, akciğer ve kalp sorunları ortaya çıkabiliyor, banyo yaptırması zorlaşıyor, düzenli fizik tedavi almaları imkansızlaşıyor. Böyle bir hayata mahkum olan bir insan için boyunun uzun olması bir anlam ifade eder mi ki…??

Tabiki her isteyen aile çocuğuna ashley tedavisini uygulatmamalı ama en azından seçenekler arasında bu tedavi de olmalı ki gerçekten uygun olduğu düşünülen çocuklar için uygulanabilsin. Hangi çocukların uygun olduğuna da yine uzmanlardan oluşan bir heyet karar vermeli diye düşünüyorum.

O gün tv programına bağlanabilseydim insanlara konuyu bu şekilde anlatmak isterdim. Eminim o zaman hepsi olmasa da bazıları bu tedavinin ağır engelli bazı çocuklar için gerekliliğini anlayacaklardı…

Daha önceki bir yazımda da belirtmiştim, aynı sorunları yaşamadan kimse kimseyi kınamasın…
İnsanları yargılamadan önce düşmez kalkmaz bir Allahın olduğunu da asla unutmamalı…

13 Yanıt to “Oğlumun büyümesini istemiyorum..!! (Ashley tedavisi)”

  1. türkan özdemir Says:

    İnsanlar sürekli karşıyı eleştiriyor ama ben yaşasam nasıl düşünürdüm demiyor maalesef. Kader ortağı olarak duygularımızı doğru dile dökmüşsünüz Özlem Hanım.. Hilmi de 17 yaşında taşımakta zorlanıyoruz, üstelik 4. kat asansörsüz ev olunca hayatınız daha da kısıtlanıyor .Ashley tedavisinin uygulanmasını ben de isterdim. Çocuklarımız büyüyor bizler yaşlanıyoruz, doğanın gereği bu ama yaşlandıkça gücümüz azalacak..

  2. berna Says:

    Bu konuda hem fikirim covuklar buyudukce bakimi zorlasiyor

    • Özlem Yıldırım Şeker Says:

      Evet ve bizler de yaşlanıyoruz ve gücümüz tükeniyor zamanla… Rabbim çocuklarımıza şifa bizlere de çocuklarımıza bakma gücü versin inşallah…

  3. TC Saniye Öksüz Ozturk Says:

    benim oğlum fiziksel ve algısal olarak gerilikleri var şu anda yardımla yürüyor yaşıtlarına göre çok uzun boylu ve babası 1.89 cm muhtemelen benim oğlumda babası gibi uzun boylu ve yapılı olacak ben 1.62 cm boyundayım ve 5 sene sonra ben oğlumu kontrol edemeyeceğim onun öz bakımını ben yapıyorum ve uzunca bir sürede ben yapacağım algısal olarak çok fazla ilerleyemedik ve hiçbir zaman yaşıtlarına yakın olmayacak .Size soruyorum sizce benim ve oğlumun 5 sene sonra yaşayacağı sıkıntılar karsısında 10 ya da 15 cm büyümesinin bir anlamı var mı benim ona vereceğim kaliteli bakımını önemli yoksa daha uzun boylu bir çocuk mu olması önemli. Buradaki anneler inanın bana evlatlarını bedensel sağlıkları güçlü bir bağışıklık sistemine sahip olmaları için neler yaptığını ben çok iyi biliyorum nasıl beslediklerini hangi yiyeceği yedirirsek hangi vitamini içirirsek daha faydalı olur diye fikir alışverişinde bulunulduğunu bizzat yasıyorum. bazıları çok şanslı ki ayağa kalkmış kendini ifade edebiliyor ama bunu hiç yapamayacak çocuklar var maalesef ne yapılırsa yapılsın tedavilere sonuç vermeyen yavrular var bunu göz önüne alın eleştiride öyle bulunun .Özlem abla evladı için hayatında birçok şeyden vazgecmiş çok bilgili ve fedakar bir annedir diğer bütün anneler gibi biz yavrularımıza bakmamayı düşünmeyi bırakın başka bir odaya bırakamayıp koynunda yatıran anneleriz öyle birinin dediği gibi bakamıyorum devlet baksın demek bizim için çok zor. iyi geceler diliyorum size.

  4. gamzes Says:

    konusmak cok zor, kalbim sizinle…

  5. sedat Says:

    Allah hepinizin yardımcısı olsun.
    Benimde 12 yaşında engelli kardeşim var (serebral palsi) bunda öncesindede 20 yaşındaki spastik kız kardeşim vardı vefat etti
    Anacığım 30 seneden fazladır çekiyor. çok zor bunu bilmeyen yaşamayan anlayamaz
    Her şeyin hayırlısını versin rabbim.
    Cümlenizin ellerinden öperim.

    • Özlem Yıldırım Şeker Says:

      Biz de anacağınızın ellerinden öperiz Sedat bey…
      Güzel duanız için de amin diyoruz.
      Empati bile bir yere kadar, yaşamayan kesinlikle anlayamaz bizleri.

  6. Ayşe Says:

    Çok doğru,bende bir engelli annesiyim ve benim oğlum yirmisekiz yaşında yani tam bir yetişkin,uzun boyu ve hayli kilosu ile yürüyemeyen bir engelli gerçekten bakımı çok zor (yinede Allah nefesini eksik etmesin benim mutluluğum, yaşama sevincim) Ashley tedavisi Türkiye’de yapılabilseydi keşke de yavrularımıza bakarken yorulmayıp daha uzun bir süre bakabilseydik.

    • Özlem Yıldırım Şeker Says:

      Ayşe hanım, Rabbim hepimizin yardımcısı olsun, güç kuvvet versin… Çocuğu yatalak da olsa, her anne elinden geldiği kadar iyi bakmaya çalışıyor zaten çocuğuna. Bu tedavi engelleri ağır olan çocukların ilerideki hayatlarını daha kaliteli hale getirmek için yapılıyor.

  7. tubik Says:

    Az önce de aklımdan gecen cümleyi yazıyorum.. Yazınla çok uyuşuyor canım benim..

    Sınanmadığınız bir acı üzerine konuşmak kolaydır


Her türlü yorumlarınızı bekliyorum...

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Connecting to %s

%d blogcu bunu beğendi: